Cartelle cliniche digitali, profitti analogici: chi gestisce davvero la salute informatica dei lombardi

Nella narrazione ufficiale della Regione Lombardia, la digitalizzazione della sanità rappresenta uno dei fiori all'occhiello dell'amministrazione: un sistema moderno, efficiente, capace di connettere ospedali, medici di base e pazienti in un ecosistema integrato. Eppure, a guardare più da vicino i contratti stipulati, i soggetti coinvolti e le clausole che regolano il trattamento dei dati, emerge un quadro assai meno rassicurante. Chi controlla realmente i dati sanitari dei lombardi? E a vantaggio di chi funziona davvero questo sistema?

Un patrimonio invisibile da milioni di profili

La Lombardia è la regione italiana con il maggior numero di abitanti e, di conseguenza, con il più vasto archivio di dati sanitari del Paese. Cartelle cliniche, referti, prescrizioni farmaceutiche, storie di ricovero, esami diagnostici: ogni lombardo produce ogni anno una quantità significativa di informazioni mediche che vengono oggi gestite in formato digitale attraverso piattaforme software di varia natura. Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), il sistema di prenotazione online CUP, le piattaforme di gestione ospedaliera interna — tutto questo costituisce un ecosistema informatico di enorme valore, non solo clinico ma anche commerciale.

Il problema è che questo patrimonio informativo non appartiene a un'infrastruttura pubblica pienamente controllata dalla Regione, bensì transita in misura crescente attraverso sistemi sviluppati e gestiti da aziende private, spesso multinazionali del settore tecnologico, legate all'amministrazione regionale da contratti pluriennali che raramente vengono resi accessibili nella loro interezza ai cittadini o anche solo ai consiglieri regionali di opposizione.

I contratti che nessuno mostra

Nel corso degli ultimi anni, la Regione Lombardia — attraverso ARIA S.p.A., la sua società in-house per l'informatica e gli acquisti — ha affidato a operatori privati la gestione di componenti essenziali dell'infrastruttura sanitaria digitale. Tra i soggetti coinvolti figurano grandi nomi del settore IT internazionale, accanto a realtà più piccole ma ben radicate nel sistema di relazioni tra pubblico e privato lombardo.

Ciò che colpisce non è tanto la scelta di ricorrere a fornitori privati — prassi comune in molte amministrazioni — quanto la scarsa trasparenza che circonda questi rapporti contrattuali. Le gare d'appalto vengono pubblicate, certo, ma i contratti definitivi, con le relative specifiche tecniche, le clausole di accesso ai dati e le condizioni di sub-licenza, restano di fatto inaccessibili. Le richieste di accesso civico generalizzato presentate da associazioni e giornalisti si scontrano con dinieghi motivati dalla tutela del segreto commerciale, una formula elastica che copre un'area sempre più vasta di informazioni che dovrebbero invece essere di dominio pubblico.

Chi accede, chi decide, chi guadagna

Il nodo centrale è quello dell'accesso ai dati. In un sistema sanitario digitalizzato, i dati non sono solo strumenti di cura: sono risorse strategiche. La possibilità di analizzare pattern epidemiologici, di prevedere i fabbisogni farmaceutici, di segmentare la popolazione per profilo di rischio vale, sul mercato, cifre considerevoli. Le aziende che gestiscono le piattaforme ospedaliere o i sistemi di refertazione digitale si trovano in una posizione privilegiata: possono, almeno in linea teorica, aggregare e anonimizzare i dati per utilizzi secondari — ricerca di mercato, sviluppo di algoritmi diagnostici, consulenza assicurativa — senza che i pazienti ne siano consapevoli.

Le normative europee, a partire dal GDPR, pongono limiti chiari a questi utilizzi. Ma l'applicazione concreta di queste regole dipende dalla qualità dei contratti stipulati dalla pubblica amministrazione e dalla vigilanza degli enti preposti. In Lombardia, il Garante regionale per la protezione dei dati personali — figura che non esiste come tale, essendo questa competenza affidata al Garante nazionale — opera con risorse limitate rispetto alla complessità e alla dimensione del sistema da sorvegliare. E la Regione, nella sua veste di titolare del trattamento, non sempre dimostra la necessaria proattività nel rendere conto ai cittadini delle scelte compiute.

Il paziente ignaro al centro del sistema

Il paradosso è stridente: il cittadino lombardo è al centro del sistema sanitario digitale nella misura in cui ne è l'oggetto, ma ne è ai margini nella misura in cui dovrebbe esserne il soggetto consapevole. Quanti lombardi sanno con precisione quali aziende hanno accesso ai loro referti? Quanti conoscono le finalità per cui i propri dati possono essere trattati oltre la cura diretta? Quanti hanno mai esercitato il diritto di opposizione al trattamento per finalità secondarie, ammesso che questo diritto sia stato loro comunicato in modo comprensibile?

Le informative sul trattamento dei dati pubblicate sui portali sanitari regionali sono spesso documenti lunghi, tecnici, redatti in un linguaggio burocratico che scoraggia la lettura. Il consenso informato, in questo contesto, rischia di diventare una finzione giuridica: formalmente presente, sostanzialmente svuotato di significato.

Una governance da ripensare

Non si tratta di demonizzare la tecnologia né di negare i benefici reali che la digitalizzazione ha portato alla sanità lombarda: la riduzione dei tempi di attesa per alcune prestazioni, la possibilità di consultare referti online, la connessione tra specialisti in strutture diverse. Questi sono risultati concreti che sarebbe disonesto ignorare.

Il problema è strutturale e riguarda la governance del sistema. Un'infrastruttura digitale sanitaria di questa portata richiede una sorveglianza pubblica robusta, contratti trasparenti, audit indipendenti e meccanismi di partecipazione civica che oggi semplicemente non esistono. Richiede che la Regione smetta di trattare i dati sanitari dei propri cittadini come una variabile tecnica da gestire in silenzio e cominci a considerarli per quello che sono: un bene comune di straordinaria delicatezza, che merita protezione e rispetto.

Proporre che i contratti con i fornitori tecnologici vengano pubblicati integralmente, che vengano istituiti comitati di controllo con rappresentanza civile, che i cittadini ricevano comunicazioni chiare e periodiche sull'utilizzo dei propri dati: queste non sono richieste utopistiche, ma standard minimi di una democrazia sanitaria degna di questo nome.

La posta in gioco

Nel dibattito pubblico lombardo, questi temi faticano a trovare spazio. La sanità viene discussa in termini di liste d'attesa, di ospedali da costruire o da salvare, di personale medico insufficiente. Tutte questioni urgenti e legittime. Ma la dimensione digitale, con le sue implicazioni in termini di potere informativo e di diritti dei pazienti, resta sistematicamente ai margini dell'agenda politica.

Eppure è proprio qui, nell'opacità dei server e dei contratti, che si gioca una partita cruciale per il futuro della sanità pubblica lombarda. Una partita in cui i cittadini, finché non verrà garantita loro piena trasparenza, rischiano di essere pedine inconsapevoli in un gioco di cui non conoscono nemmeno le regole.